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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2026年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。
值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。
【来源:海南新闻网资讯】
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5月底,国家三胎政策开放。关于生育的讨论,越来越多。9月15号,国家医疗保障局网站发布的《国家医疗保障局对十三届全国人大四次会议第5581号建议的答复》(以下简称《答复》),公布了国家医保局经商银保监会答复全国人大代表高莉提出的“关于‘不孕不育症’辅助治疗纳入国家医保提高人口增长的建议”的具体内容。
“为什么做试管婴儿不能报销?什么时候能将不孕不育纳入医保?这是所有不孕不育患者的需求和期待。9月15日医保局的官方回复来了:
高莉代表,您提出的“关于‘不孕不育症’辅助治疗纳入国家医保提高人口增长的建议”收悉,经商银保监会,现答复如下:
一、关于将辅助生殖等相关费用纳入医保:人口发展是关系中华民族发展的大事情。为促进人口长期均衡发展,医保部门将符合条件的生育支持药物溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药品纳入支付范围,提升了不孕不育患者的用药保障水平。同时,在诊疗项目方面,我们将指导各地,立足“保基本”的定位,在科学测算,充分论证的基础上,逐步把医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。下一步,我们将进一步会同相关部门深入研究完善政策,努力提升不孕不育患者的保障水平。二、关于探索建立孕育保险制度:近年来,银保监会鼓励保险公司提供新型健康保险产品,着力推动健康保险服务能力提升,满足人民群众多层次多元化健康保障需求。当前,已有部分保险公司推出针对“不孕不育”辅助治疗的保险产品,将“不孕不育”辅助治疗的检查检验费、药品费、治疗费、胚胎移植手术费及“不孕不育”辅助治疗导致的部分危重疾病、辅助生殖并发症等纳入保障范围,一定程度上减轻了“不孕不育”患者的医疗负担,满足了“不孕不育”患者的健康保障需求。下一步,我们将充分发挥商业保险的优势,大力支持健康保险发展。同时,鼓励保险公司创新产品与服务,根据“不孕不育”患者健康特点、治疗周期、医疗需求等,开发设计针对性的健康保险产品,切实减轻“不孕不育”患者医疗负担,提高风险保障水平。感谢你们对医疗保障事业的支持。
其实除了答复中所说的溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药品,小编在搜索时还看到了很多妇科常见的药物,大家可以在国务院客户端的小程序上,搜索自己当前的用药是否属于医保范畴。(搜索路径:首页-便民服务-医疗-医保药品目录)
可能很多人会觉得,不孕不育不是极少部分人的需求吗?为什么要让医保买单?第七次人口普查数据显示,2026年中国育龄妇女总和生育率为1.3,低于国际社会通常认为的1.5警戒线。据《中国不孕不育现状调研报告》显示,中国不孕不育发病率从20年前的2.5%~3%攀升到12.5%~15%。4800万不孕不育夫妇受此困扰。
不孕不育夫妇人数的不断增加,已成为不容忽视的群体。
答复中讲到:“下一步,我们将进一步会同相关部门深入研究完善政策,努力提升不孕不育患者的保障水平。”希望这一步,早日到来!
在不少人根深蒂固的想法中,认为孕期进行性生活是万万不可的。“孕期啪啪啪是坚决不可以的,可能会导致流产”“啪啪啪万一伤到了孩子怎么办,还是忍忍吧”,但怀胎十月,谁还没有个需求呢?对于孕期性生活真的需要忍耐吗?
其实在孕期啪啪啪上,根据国外30年的统计研究得出:没有证据显示孕期性生活会增加健康孕妇的不良妊娠后果。也就是说孕期对于性生活的限制完全是没有必要的,反而对于很多夫妻来说是一种很好的消遣时间。就像是在床上的绿灯一样,不用担心避孕的问题。
当然,孕期性生活的前提:你是一个健康的孕妇,没有医学方面的问题影响你发生性关系。健康的性生活是维持夫妻良好关系的重要部分,能够大大增进夫妻间的交流和亲密感情。如准妈妈你有阴道出血等情况,则不适宜进行性生活,建议先咨询医生。
--- 一、孕期可以过性生活吗? ---
1、孕早期的性生活
很多孕妇发现她们在孕前期对性生活提不起兴趣。这是由于孕早期的3个月里,由于有早孕反应,消耗了身体太多的能量,以至于孕妇性欲与性反应受到抑制。恶心、胃灼热、尿频、胀气这样早孕反应不会给孕妇带来什么诱人的情景,只会导致孕妇坐着不动。
加上胚胎正处于发育阶段,特别是胎盘和母体子宫壁的连接还不紧密,如果过性生活,很可能由于动作不当或者精神过度兴奋时的不慎,使子宫受到震动而收缩,很容易造成流产。
2、孕中期性生活
在孕中期,早孕现象没有了,很多准妈妈发现她们重新唤起了对性爱的兴趣,这个阶段可以说是性欲较强的时期。
这是由于孕中期胎盘已经形成,妊娠较稳定,性器官分泌物也增多了,因此可以适当地过性生活。这个时期,你会发现你的乳头触摸起来更柔软,你的性器官容易充血肿胀,易敏感。这也意味着相对较快的刺激时间,增加了性反应的强度。
在孕中期,你的荷尔蒙水平也会定下来,你和伴侣都会有一段时间去习惯你已经怀孕的事实。你或许会发现你比早孕时候有更多的能量,没有那么得恶心反胃了。这些因素都会重新唤起你对各种性爱方式的兴趣。
3、孕晚期性生活
孕晚期,孕妇腹部逐渐隆起,性欲减退,且子宫口容易张开,易导致感染及羊水早破,尤其是妊娠9-10月时,性交造成早产的可能性极高,此时性交次数要尽量减少,这也是为什么说妊娠32周后不宜再有性生活的原因。
很多的孕妇会发现在接近预产期时她们的性欲就消失了。她们一心为宝宝的出生作准备,确保自己得到足够的休息和睡眠时间,以至于对性生活没有兴趣。丈夫的理解和支持是很重要的。毕竟,她不是对你这个人不感兴趣,而只是性。
民间有不少对于孕晚期性高潮会导致流产的说法,真相是:不会。性高潮与早产没有任何联系。然而在孕晚期,性高潮会引起宫缩,大约可持续半个小时,看起来像临产,但并不是真正的临产宫缩。目前为止,没有证据证明性高潮能引起早产。
--- 二、孕期性生活的好处 ---
1、孕妇的性反应在孕期跟平时大不相同,在孕期时她们比平时更享受,更满足。
对于有的孕妇来说,她们第一次能体验到性高潮就在孕期。这也可能有且仅有这一次能让她们体验到高潮。在孕期是很正常的,因为性唤起的时间更长。这也意味着女人性体验的强度也会延长。多亏了你的孩子。
有些孕妇担心在性高潮的时候“失去控制”,忘了考虑宝宝的存在。她们开始担心这样会伤害宝宝。不要担心,这是不会发生的。
2、孕期良好舒服的性关系会帮助你的身体为分娩做准备,所以可以把这当作分娩前夫妻之间愉悦的活动。
3、孕期性生活也会有助于孕妇的肌肉强有效得运作,这也提供给孕妇的骨盆底活动的机会。
--- 三、怀孕后有哪些情况不适合过性生活 ---
1、有习惯性流产史者,在妊娠早期应绝对避免性交,因为性兴奋能诱发子宫强烈的收缩,在整个妊娠期间应避免性交,甚至包括性语言、性刺激也最好不要有。
2、有早产史者,则应在上次早产的相应月份前一个月开始直至分娩的一段时间内,应绝对避免性生活。
3、如有原因不明的阴道出血、留水、或者前置胎盘、胎盘部分脱离,也要避免性生活。因为摩擦会增加出血的危险,严重时可致产前大出血,诱发子痫(出现抽搐、昏迷)、早产和胎儿死亡。
--- 四、适合孕期的啪啪啪姿势 ---
当你的孕肚开始明显增大的时候,是时候开始考虑不同的性爱姿势了。平躺着不是最舒服的姿势,也不推荐有宝宝的你这样做。
传统男上体位对于孕妈来说是非常不舒服的,怀孕期间比较舒适和安全的姿势是侧入式、面对面侧卧式,女上位也相对安全。
家有宝宝温馨提示: 如果准妈妈你不确定怀孕期间啪啪啪对你来说是否安全,请一定要咨询医生。此外,如果在啪啪啪后出现任何异常现象,如疼痛、出血、或有排泄物,或者感觉持续收缩,不要不当回事,也请咨询医生。
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(本文来自:百度宝宝知道 家有宝宝网)
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